Los niños que lidian con varias enfermedades crónicas no solo enfrentan retos físicos complejos. También soportan una carga emocional profunda que muchas veces pasa desapercibida en el sistema de salud. Un reciente estudio liderado por la Universidad de Plymouth ha analizado las publicaciones en redes sociales de casi 400 pacientes pediátricos y sus cuidadores, revelando un panorama preocupante: la mayoría expresa tristeza, miedo y frustración, especialmente durante la pandemia de COVID-19.
¿Qué siente un niño con múltiples enfermedades crónicas?
Imagina tener que faltar a clases, ir a múltiples consultas médicas cada mes y tomar medicamentos todos los días. Ahora súmale sentirte diferente al resto de tus compañeros y no poder explicar por qué. Ese es el día a día de muchos niños con enfermedades como cáncer, asma, dolor crónico o trastornos de salud mental.
El equipo de investigación utilizó modelos de lenguaje basados en inteligencia artificial para analizar más de mil publicaciones anónimas recopiladas en la plataforma Care Opinion, una web del Reino Unido donde pacientes comparten sus experiencias con el sistema de salud. La IA ayudó a clasificar automáticamente los mensajes según su contenido emocional y temático.
El resultado fue claro: el 94% de los mensajes eran negativos. De ellos, más del 60% reflejaban tristeza, y casi uno de cada seis transmitía miedo. Estos datos no solo muestran malestar. Reflejan una realidad emocional constante y profunda que muchas veces no se aborda clínicamente.
El impacto de la pandemia en su salud mental
La pandemia fue un detonante emocional importante. El estudio encontró un pico en las emociones negativas durante los confinamientos: aumentó la tristeza, la frustración y la sensación de aislamiento. Niños que antes recibían atención presencial frecuente vieron interrumpidas sus rutinas médicas y sociales. Para quienes dependen de la constancia —por ejemplo, tratamientos contra el cáncer o apoyo psicológico— esta interrupción provocó sentimientos de abandono e inseguridad.
Algunos mensajes, por ejemplo, describían la angustia por no poder acceder a sus médicos habituales o por tener que enfrentar complicaciones de salud sin apoyo presencial. Otros expresaban una mezcla de disgusto y desesperanza ante la lentitud o la confusión del sistema de salud durante la crisis.
Cuando la empatía médica cambia todo
A pesar del alto volumen de publicaciones negativas, el estudio identificó un pequeño grupo de mensajes positivos (un 6%). ¿Qué tenían en común? Todos ellos mencionaban momentos de atención empática, buena comunicación y resultados médicos exitosos.
Una publicación destacaba la tranquilidad que generó una enfermera que explicaba pacientemente cada paso del tratamiento. Otra hablaba de “alegría y asombro” tras una cirugía que resolvió meses de dolor constante.
Estos testimonios ponen de relieve una verdad esencial: la atención médica no es solo técnica. El trato humano, la cercanía y la comprensión son factores determinantes para el bienestar emocional de los niños enfermos y sus familias.
¿Por qué usar redes sociales para investigar la salud emocional?
Tradicionalmente, la investigación en salud se basa en encuestas, entrevistas o registros clínicos. Pero estas herramientas tienen límites: no siempre capturan lo que los pacientes sienten fuera del hospital o en su día a día.
Por eso, este estudio marca un precedente importante al usar redes sociales como fuente de datos. Las plataformas digitales —cuando se usan con cuidado y anonimato— ofrecen una ventana directa a las emociones expresadas en tiempo real por los propios afectados.
El uso de inteligencia artificial para clasificar automáticamente miles de comentarios también demuestra el potencial de esta tecnología en el ámbito de la salud pública. Permite detectar patrones emocionales en grandes poblaciones y así orientar políticas más sensibles y adaptadas a los pacientes.
Recomendaciones para mejorar la atención integral
Los resultados del estudio señalan la necesidad urgente de repensar cómo se atiende a los niños con comorbilidades múltiples. Aquí algunas propuestas clave que se desprenden de la investigación:
- Implementar modelos de atención integrados, donde se aborde tanto la salud física como la emocional del paciente. No son dimensiones separadas, sino interdependientes.
- Aumentar el apoyo psicológico regular, especialmente en contextos de alta vulnerabilidad como hospitalizaciones prolongadas o tratamientos invasivos.
- Entrenar al personal médico en comunicación empática, para que puedan detectar señales emocionales y brindar contención adecuada.
- Utilizar herramientas digitales de escucha activa, como el monitoreo de redes sociales (respetando la privacidad), para anticipar crisis emocionales y mejorar la experiencia del paciente.
Una mirada al futuro: salud digital con rostro humano
El trabajo liderado por el profesor Shang-Ming Zhou y su equipo no solo aporta datos nuevos: redefine cómo entender el bienestar infantil en contextos médicos complejos. Nos recuerda que detrás de cada caso clínico hay un niño que siente, teme y espera ser escuchado.
En palabras del investigador Temidayo Oluwalade, quien analizó los datos: “Lo que más me impactó fue ver cómo la tristeza y el miedo aparecían una y otra vez en los comentarios, pero también cómo los momentos de bondad genuina dejaban una huella emocional positiva mucho más fuerte de lo que esperaba.”
La tecnología puede ayudarnos a ver lo que antes pasaba desapercibido. Pero más allá del algoritmo, lo que importa es la capacidad de actuar sobre esa información con sensibilidad, compromiso y humanidad.
